12月17日、希少疾病（Rare Disease）を専門とする製薬会社のJCRファーマ株式会社の方々とRDD Japan事務局、特定非営利団体活動法人ASrid理事長の西村由希子様をお招きし、勉強会を行いました。
当日は、本学庭球部OBであり、現在はプロテニスプレイヤーとして活躍しながらRDDアンバサダーも務める今村昌倫選手と羽澤慎治選手にもご参加いただきました。学生、プロアスリート、社会人という異なる立場を超えて、活発な議論を行うことができました。
今回の話し合いの大きなテーマは、「スポーツ×希少疾病」についてです。
JCRファーマ様からは、「誰かがやる、その誰かになる」という力強い理念のもと、患者数が少なく開発が困難な希少疾病の薬づくりに挑む情熱を伺いました。また、RDD（世界希少・難治性疾患の日）の日本事務局を務める西村様からは、「To patients, For patients, Beside patients」という、常に患者の方に寄り添う姿勢の重要性を学ばせていただきました。
世界には3億人もの希少疾患当事者がおり、その数は車いすユーザーよりも多いという現実に驚くとともに、社会の中でグループ化されにくく、支援が届きにくい実態があることを知りました。
坂井教授からは、本ゼミの柱である「大学生によるスポーツ価値創造」について説明がありました。私たちは単に競技で勝つだけでなく、「応援される勝者」を目指し、スポーツを通じて社会課題を解決することを目指しています。
議論の中で、「慶應体育会と○○に行こう！」という企画や、分身ロボット「OriHime」を活用した遠隔体験、会場のバリアフリー提言など、ゼミとして新しく始めていけそうなアイデアが多く挙がりました。今後、JCRファーマの皆様やAsridの西村様と継続的に交流を深めながら、これらのアイデアを実際の企画として実現させていきたいと考えています。
これまでの視察でも学んできたように、行政の支援が届かない「すき間」に目を向け、小さな活動から変化を生み出し、それを継続していくことが真の社会貢献に繋がっていくと感じています。希少・難治性疾患と向き合う子どもたちの力になれるよう、まずは私たちホスト側が楽しみながら、スポーツが持つ「感動やつながりを生む力」を最大限に発揮していきたいと考えています。
最後に、貴重なお話を聞かせてくださったJCRファーマの皆様、そして西村様に心より感謝申し上げます。坂井ゼミでは、スポーツの本質的な価値を追求し、社会に還元していく活動を続けてまいります。
髙野晃輔
